Opinie: Waarom ik géén sms stuurde voor baby Pia

Deze opinie verscheen op 18 september 2019 in De Standaard. Lees het originele artikel hier (betalend).


Isabelle Vanhoutte weigert een pervers systeem te sponsoren. Ook de farma-industrie is ziek, en er zal heel wat nodig zijn om ze te genezen.

Meer dan 900.000 sms’en werden de afgelopen dagen verstuurd om de familie van baby Pia te steunen om het peperdure medicijn Zolgensma te kunnen betalen. Het doel: 1,9 miljoen euro verzamelen als vergoeding voor het spuitje. Die som is bestemd voor het bedrijf dat Zolgensma op de markt brengt: de Zwitserse farmareus Novartis. Missie geslaagd.

Maar ik deed niet mee. Natuurlijk wil ik graag dat Pia en andere kinderen met de spierziekte SMA beter worden. Het is geweldig dat die medicatie bestaat. Maar ik krijg het niet over mijn hart om een systeem te sponsoren waarin medicijnprijzen afgestemd worden op ‘wat de zot ervoor wil betalen’. Het geld van mijn sms’je zou in de binnenzak van Novartis’ aandeelhouders terechtkomen. Dat is niet juist. Volgens beursduivel.be steeg de omzet van Novartis in 2018 met zes procent naar 51,9 miljard dollar, goed voor een nettowinst van 12,6 miljard dollar. Novartis maakt woekerwinsten. Er hapert iets aan het systeem.

Tot in de jaren 80 bestond er een wet in de Verenigde Staten die bepaalde dat de kennis die was gefinancierd met publiek geld, niet gepatenteerd mocht worden. Waar de staat voor heeft betaald, behoort toe aan het publiek. Maar die wet verdween.

Van 40 naar 274,70 dollar
Wie deed het onderzoek naar Zolgensma? Dat is een samenwerking. Het pionierende onderzoek werd gedaan door dokter Martine Barkats van l’Institut de Myologie in Frankrijk. Dat onderzoek werd mee gesponsord door AFM-Téléthon, een ouder- en patiëntenvereniging die strijdt tegen genetische, zeldzame ziekten met zware invaliditeit tot gevolg, en SMA Europe, een non-profit koepelorganisatie die bestaat uit 20 SMA-patiënten- en onderzoeksorganisaties uit negentien landen in heel Europa. Avexis, een biotechbedrijf dat in 2018 werd overgenomen door Novartis, ontwikkelde het medicijn verder en deed klinische tests. De Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA keurde het geneesmiddel op 24 mei 2019 goed, het goedkeuringsproces bij de Europese tegenhanger EMA is nog bezig.

De samenleving betaalt mee aan die ontwikkeling, en toch zijn we geen eigenaar van de resultaten: de academische wereld – en dus de staat – staat in voor de opleiding en het loon van de wetenschappers die onderzoek voeren. Wanneer beloftevolle moleculen verder worden ontwikkeld, vaak in universitaire spin-offs, worden die op hun beurt opgekocht door grotere farmabedrijven en verdwijnt het medicijn van de publieke sector naar de markt. Vanaf dan betalen patiënten en de staat de marktprijs. En die kan pieken.

Een voorbeeld: het patent voor menselijke insuline werd in 1921 naar verluidt voor een symbolische dollar verkocht aan de Universiteit van Toronto. In Amerika steeg de prijs van een flesje insuline van 10 ml van Eli Lilly tussen 2002 en 2017 van ongeveer 40 dollar tot 274,70 dollar. De reden? Prijszetting bij de producent. Bijna een eeuw na de verkoop van het patent kunnen miljoenen patiënten zich het levensreddende medicijn nog amper veroorloven. Terwijl er de laatste twintig jaar géén baanbrekende innovaties plaatsvonden bij Eli Lilly, die die prijsstijging zouden rechtvaardigen.

Groot risico
Hoe wordt de kostprijs dan bepaald? Hoewel er aanzienlijke onderzoeksbudgetten nodig zijn om een medicijn op de markt te brengen, is de uiteindelijke prijszetting een zaak tussen het bedrijf en zijn aandeelhouders. Die aandeelhouders willen graag hoge winsten in ruil voor risicokapitaal. Want risicovol is de ontwikkeling van een medicijn zeker: wanneer een farmaceutisch bedrijf een nieuw medicijn ontwikkelt, kost dat handenvol geld. Op 20.000 stofjes die worden onderzocht, komen er 20 medicijnen op de markt. Na de eerste onderzoeken in het labo, waar werkzame moleculen gedetecteerd worden, volgen dierproeven en klinische tests. Dat is een lang en complex proces dat erg veel geld kost – naar schatting tussen de tientallen en honderden miljoenen euro’s per nieuw geneesmiddel. En dat zonder garantie op succes.

Heel wat medicijnen sneuvelen tijdens het goedkeuringsproces. Afhankelijk van in welk stadium van ontwikkeling ze waren, sneuvelen de gigantische onderzoeksbudgetten met hen mee. Nieuwe geneesmiddelen zijn verbonden aan torenhoge kosten. Als die kosten niet door de staat werden gemaakt, worden ze gedekt door risicokapitaal. En in ruil voor dat risicokapitaal, vragen aandeelhouders hoge winsten. Nog eens: vorig jaar streek Novartis die nettowinst op van 12,6 miljard dollar. Het systeem is pervers, en daarom kan ik het niet steunen.

Crowdfunding
Is er een alternatief? Er bestaan opties. Onder anderen de Amerikaanse activist James Packard Love en juriste Ellen ’t Hoen, directeur van de VN-organisatie Medicines Patent Pool, praten over ‘de-linkage’,de medicijnprijzen ontkoppelen van de kosten om ze te maken. Dan wordt de totale productie van medicijnen generiek en ondersteunen speciale fondsen onderzoek en ontwikkeling.

Opensourceontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen is een aanvullende piste: bij open source kunnen meerdere mensen op hetzelfde moment werken aan een project en komt de nieuwe kennis in het publieke domein terecht. Open Source Malaria is zo’n organisatie die met de hulp van wereldwijde bijdragen timmert aan een nieuw, betaalbaar malariamedicijn.

De financiering van de dure klinische onderzoeken is een moeilijke hindernis, maar daar zijn ook mogelijkheden: crowdfunding, eventueel via patiëntenverenigingen, of de overheid, of verschillende overheden samen.

Van bovenstaande opties is er geen een in staat een alternatief te bieden voor traditionele farmabedrijven, tenzij bij enkele medicijnen tegen tropische ziekten. Baby Pia is ziek, maar de farma-industrie ook. En die laatste genezen zal niet lukken met 1,9 miljoen euro. Wel met een hoge dosis internationale politieke moed.

Advertenties